Подари жизнь. Фонд помощи детям с чулпан хаматовой Общественная организация подари жизнь

Журнал «Forbes», публикуя ежегодный отчет по некоммерческим организациям, которые добились успеха и которым можно доверять, неоднократно включал фонд «Подари жизнь» в свой список. И действительно, это один из крупнейших фондов по объему получаемых благотворительной пожертвований и по объему реализованной помощи. «Подари жизнь» - пример работы для многих фондов и волонтерских движений. На счету НКО тысячи спасенных детских жизней. Основное направление работы фонда – помощь тяжелобольным детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Причем помощь заключается не только в медицинских манипуляциях и покупке необходимых лекарств.

Фонд принимает участие в законодательных процессах, влияя на принимаемые решения на государственном уровне. Так, в частности, фонд добился внесения изменений в практику запрета посещений родственниками больного в отделении реанимации. Такой запрет противоречил конвенции о правах ребенка, но, тем не менее, родителей не пускали в палату реанимации даже к самым маленьким детям. Вынесенная фондом проблема на обсуждение в правительстве, получила положительный отклик. Да, некоторые больницы пока еще пытаются настаивать на старых правилах. Но у родителей уже появилась возможность на законное урегулирование спорных вопросов.

Фонд отстаивает право в еще одном сложном вопросе – ввоз незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов. В Думу направлен проект «Об обращении лекарственных средств», принятие которого облегчит провоз в Россию незарегистрированных импортных препаратов. Надо сказать, что небольшие шаги для этого уже сделаны: отменена таможенная пошлина, заработала новая система выдачи разрешений, разработана схема легального ввоза лекарств единым оператором.

Фонд принимал активное участие и в обсуждении самой резонансной проблемы последних лет – доступности своевременного обезболивания для тяжелобольных людей. В нашей стране ситуация с доступными наркотическими анальгетиками крайне тяжелая. И чаще всего речь идет не только о нехватке препаратов, он и об отсутствии информирования населения и медицинского персонала. Сразу несколько благотворительных фондов объединились, чтобы исправить ситуацию в паллиативной помощи неизлечимо больным людям. После несколько лет борьбы с бюрократией, некоммерческим движениям удалось привлечь внимание Министерства здравоохранения к проблеме. В 2016 году были приняты соответствующие поправки в действующем законодательстве, облегчающие получение пациентом обезболивающих средств. Конечно, проблем пока еще много. Но если бы не внимание и настойчивость фондов, ничего вообще не изменилось в лучшую сторону.

Как все начиналось

Но добиться таких успехов получилось не сразу. Ведь пока не было фонда, вся работа лежала на плечах обычных волонтеров. Ведь как часто бывает благотворительный фонд «Подари жизнь» вырос из рутинной волонтерской работы. В далеком 2003 году волонтеры Анна Егорова и Екатерина Чистякова сдали кровь для одной из пациенток РДКБ в Москве. И на месте выяснилось, что кровь нужна не только одной девочке, а доноров катастрофически не хватает. Стараясь привлечь к этому вопросу все больше людей, девушки организовали инициативную группу «Доноры-детям». Группа проводила масштабные акции для привлечения внимания к проблеме, агитировала людей на сдачу крови, искала денежные средства на лечение больных детей. Со временем стало подключаться все больше людей, в том числе известных. В это время к движению присоединилась актриса Чулпан Хаматова, которая дала свой первый благотворительный концерт в пользу Федерального научно-клинического центра детской гематологии. Но проводить такие акции на постоянной основе было сложно, поскольку движение не имело юридического статуса, и сбор больших сумм денег на постоянной основе не представлялся возможным.

В 2006 году вокруг Чулпан Хаматовой и, чуть позже примкнувшей актрисы Дины Корзун, образовался такой сплоченный коллектив единомышленников, что пришло время открывать свой благотворительный фонд. В 2006 по инициативе будущего директора фонда Галины Чаликовой был зарегистрирован благотворительный фонд «Подари жизнь» (кстати, существует фонд «Жизнь», история которого началась задолго до учреждения фонда Чулпан Хаматовой. Причем фонд «Жизнь» также занимается помощью онкологически больным детям). Учредителями фонда стали Чулпан Хаматова и Дина Корзун.

Победы фонда

Первым руководителем фонда стала Галина Чаликова – известный волонтер, которая стала помогать детям еще в 1989 году после землетрясения в Спитаке. Так постепенно Галина стала работать с медицинскими учреждениями, в частности с РДКБ, и освещать проблемы современного лечения детей. К сожалению, в 2011 году Галины Чаликовой не стало. В данный момент место директора фонда занимает журналист Екатерина Шергова.

Свою первую настоящую победу фонд одержал в 2008 году, когда началось строительство Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, аналогов которого пока в России нет. Конечно, такой масштабный проект невозможно было бы осуществить без поддержки государства. Отправной точкой к содействию стала совершенно удивительная история мальчика Димы Рогачева. У тяжелобольного Димы была заветная мечта – встретиться с Президентом Владимиром Путиным, о чем он написал ему письмо. И Президент откликнулся. Встреча состоялась, удалось привлечь внимание Владимира Путина к проблеме здравоохранения. И итогом стало строительство специализированного центра. Впоследствии, центр назвали именем Дмитрия Рогачева, который умер в 2007 году.Сегодня Центр гематологии один из крупнейших в России, куда могут приехать на лечение дети со всей страны.

Такая разная помощь

Но работа фонда не ограничивается только текущим лечением. Сотрудники фонда курируют каждого ребенка, который проходит у них лечение до его полного выздоровления. Мало кто знает, с какими трудностями приходится столкнуться семье, в которой есть тяжелобольной ребенок. Это и отказ в необходимом лечении из-за отсутствия квот и необходимых препаратов, лечение в другом городе или стране, ведение и наблюдение пациента после выздоровления, отсутствие достойного паллиатива. Каждая семья с тяжелобольным ребенком проходит огромное количество испытаний, с которыми зачастую невозможно справиться в одиночку, например, приобрести лекарство, которого нет в нашей стране или снимать и оплачивать жилье, чтобы вся семья была вместе в период лечения в другом регионе. Благотворительный фонд, как юридическое лицо имеет возможность помогать в таких непростых ситуациях.

Все некоммерческие организации существуют на благотворительные пожертвования. Фонд «Подари жизнь» не исключение. Любой неравнодушный человек может сделать пожертвование, как целевое, так и на уставные цели фонда. Делая банковский денежный перевод, в назначении платежа обязательно необходимо указать, что это благотворительное пожертвование. Можно указать имя и фамилию конкретного ребенка, которому хотите помочь. В этом случае деньги пойдут на помощь именно ему.На официальном сайте фонда есть раздел, в котором публикуются все отчеты по потраченным средствам, а также итоги ежегодной аудиторской проверки, обязательной для всех НКО.

26 ноября фонд «Подари жизнь» отметил свое десятилетие. Главное достижение фонда за эти годы – более 35 000 детей, получивших помощь. О других больших и маленьких победах команды «Подари жизнь» «Филантропу» рассказала директор фонда Екатерина Чистякова.

Фонд «Подари жизнь» создан с целью помощи детям, больным раком. Дети от рака в основном выздоравливают. Из трех с половиной тысяч тех, кто ежегодно в стране заболевает раком, погибают 700-800 детей. Остальные выздоравливают, и могли бы, наверное, выздоравливать еще больше детей. Наша скромная цель состоит в том, чтобы ни один ребенок не погиб от того, что не хватило денег на лечение, донорской крови, поддержки. Все, что мы делаем в течение 10 лет, — последовательно идем к этой цели. Мы стараемся, чтобы все появляющиеся в мире технологии лечения рака появлялись и в России.

Современные виды лечения

Мы много времени потратили на то, чтобы регламентировать порядок ввоза незарегистрированных в России лекарств. Раньше их приходилось доставлять контрабандой из-за рубежа, теперь мы добились того, чтобы появилась строчка в законе об обращении лекарственных средств, разрешающая ввоз таких препаратов для личного применения. Есть технологии MIGB-терапии для лечения детей с нейробластомами. Раньше такой вид лечения можно было получить только за рубежом. Сейчас с нашей помощью необходимый для этого радиофармпрепарат доставляется из-за рубежа в Российский научный центр рентгенорадиологии. Вместе с врачами Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева мы приносим с Запада новые технологии и новые лекарства. Врачи Центра при нашей поддержке имеют возможность учиться, ездить на конференции и зарубежные стажировки, приглашать иностранных специалистов к себе. Но наша цель в том, чтобы эти технологии распространялись в региональные детские онкологические клиники. У нас есть программа «Дальние регионы», когда врачи Центра им. Дмитрия Рогачева выезжают в разные области и читают в местных клиниках лекции.

Региональные центры и трансплантация

Наш новый проект, который только запустился в этом году, направлен на то, чтобы увеличить доступность трансплантации костного мозга для больных раком детей. По расчетам экспертов, 800 детей в стране нуждаются в этом виде лечения, а получают трансплантацию костного мозга только около 400, потому что не хватает коек, которые для этого приспособлены. Сейчас мы работаем с Екатеринбургом, где уже 10 лет существует региональной отделение трансплантации костного мозга. За государственный счет в этой клинике имеют право лечиться только дети из Свердловской области. Но у клиники есть возможность принимать на лечение больше детей. С лета этого года благодаря поддержке нашего фонда там получили лечение дети из Крыма, Красноярска, Новосибирска, и еще будут дети, которые бы не смогли дождаться очередей в федеральные центры. Мы также переоснащаем эту клинику в Екатеринбурге, потому что оборудование, которое ставили 10 лет назад, начинает ломаться. Мы надеемся, что к 2018 году, когда мы наладим в Екатеринбурге работу с детьми из других регионов, и эта клиника получит государственное финансирование для лечения детей со всей страны. Одновременно мы тесно взаимодействуем с Красноярским краем, хотим построить в городе отделение трансплантации костного мозга и обучить красноярских врачей этой работе.

Почему именно Красноярск?

Мы посмотрели на карту, и нам стало совершенно очевидно, что делать трансплантационные центры на один регион неправильно.

Потому что, например, в Красноярском крае только 6 детей за год будут нуждаться в этом виде лечения. Значит, они у врачей будут не на потоке, врачи не смогут практиковать навык. И просто даже с точки зрения траты денег неэффективно покупать дорогое оборудование из-за шести человек. Но делать межрегиональные центры очень правильно. До 50 человек ежегодно могли бы получать там помощь. Мы выбрали несколько областей, хорошо связанных разными видами транспорта с соседними регионами, и разослали туда письма с вопросом, не хочет ли кто-нибудь из врачей стать нашими партнерами в этом проекте. У Екатеринбурга и Красноярска оказалась для этого возможность. В Екатеринбурге просто есть клиника, которая из-за бюрократических проблем не может принимать детей из других регионов, а в Красноярске очень хорошие службы крови, лаборатории, больницы. Их только нужно подтянуть, подучить, дооборудовать, сделать реконструкцию в одном из отделений больницы, и можно запускать проект.

На юге есть два региона, которые могли бы взяться за развитие трансплантации костного мозга у себя, когда будут построены новые корпуса больниц. Когда корпуса появятся, мы вернемся к взаимодействию с этими регионами.

Оборудование и препараты

Я недавно смотрела свои старые записи. Сейчас очень хорошо видно, что медицинские ситуации, которые 10 лет назад были безнадежны, сейчас можно решить.

Сейчас мы спасли бы тех детей, которым раньше невозможно было помочь.

Мировая медицина шагнула вперед, а фонд «Подари жизнь» помог российским врачам не отстать от прогресса. К сожалению, государственная машина раскачивается очень медленно, деньги выделяются на что-то новое далеко не сразу, как только это новое появляется. Например, сейчас на российский рынок пришел современный препарат «Адцетрис» для лечения лимфом, который раньше можно было купить только за рубежом. Он в этом году не входил и – уже ясно – в следующем году не войдет в список жизненно важных необходимых лекарственных средств. Это означает, что его закупки за государственные деньги будут осуществляться в минимальном объеме, а это очень дорогое лекарство. Благодаря поддержке нашего фонда и наших коллег этот препарат будет доступен для пациентов, которым по-другому помочь никак нельзя. Еще один вызов для нас – это оборудование больниц. Программа модернизации здравоохранения проходила 10 лет назад. Понятно, что оборудование сейчас начинает выходить из строя. Что-то мы ремонтируем, что-то покупаем заново. Например, в Екатеринбурге, где мы развиваем трансплантацию костного мозга на соседние регионы, вышли из строя инфузоматы, приборы, которые капают химиотерапию в кровь. Мы их заменили.

Такая же ситуация в Санкт-Петербурге в клинике гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Туда мы покупаем инфузоматы и мониторы жизненных функций. Есть еще такие приборы – анализаторы для содержание фармпрепаратов в крови. Очень важная вещь, которая позволяет не допустить гибели пациента от передозировки химиопрепаратов.

К приборам, которые выпускались 10 лет назад, уже нет запчастей и расходных материалов. Их стало невозможно использовать. Мы получаем заявки от больниц и в течение года производим замену этих анализаторов. Бюджетных денег на переоборудование государственных клиник именно в части закупки оборудования не хватает. Даже чтобы поддержать существующий уровень лечения, не то что идти вперед, нужна эта благотворительная помощь.

This slideshow requires JavaScript.

Донорство крови

В 2003 году я неожиданно для себя выяснила, что в Москве есть Российская детская клиническая больница (РДКБ) для иногородних, куда приезжают дети со всей России. Этим детям ежедневно нужны переливания крови. В Москве у детей и их родителей нет никого., кого можно было бы попросить сдать кровь. И в отделении переливания крови тоже не было доноров.

Сейчас в этой больнице ежедневно кровь сдает больше 20 доноров, а тогда не сдавал никто. Мамочки вешали объявления, платили деньги охранникам больницы, чтобы те сдавали кровь. Крови, конечно, все равно не хватало.

Это была первая колоссальная проблема, которую мы взялись решать. Сначала мы искали доноров для конкретных пациентов из РДКБ. Писали на интернет-форумах, с согласия настоятелей вешали объявления в церквях, просили родственников, друзей, знакомых. Тогда образовалась группа «Доноры детям», которая дала начало фонду «Подари жизнь». Мы довольно быстро поняли, что доноров-то можно привлечь, но им не нравятся учреждения службы крови, не нравится стоять в очередях. И отношение врачей к ним как к расходному материалу тоже не нравится. Врачи тогда были настроены на приход платных доноров, которые за обещанные 1000 рублей готовы были потерпеть грубость и неудобство.

Стало понятно, что платное донорство не только не решало всех проблем, но снижало качество компонентов крови, потому что платный донор не готов объявить, что у него были, например, незащищенные половые контакты. К тому времени во всем мире уже давно перешли на рельсы безвозмездного добровольного донорства.

Мы обращались и в службу крови, и к журналистам. Тогда вообще было очень сложно попасть к СМИ с информацией о донорстве крови. Мы пытались привлечь доноров через телеканалы, через газеты, а нам говорили, что нет крови для больных – это не новость, вот снег в Москве выпал зимой — это новость.

Но время шло, и ситуация менялась. Нам удалось объяснить общественности, что доноры не лежат на полочках, что если каждый из нас не придет сдавать кровь, то кто-то другой погибнет непременно. После того, как проблема была осознанна на общественном уровне, получилась работа с Министерством здравоохранения.

В результате в 2012 году был переписан закон о донорстве крови и была проведена реорганизация службы крови в стране. Это дало шанс на выздоровление не только нашим детям, в конечном итоге модернизация службы крови помогла очень многим людям.

До принятия этого закона в России был такой «голод», когда операции откладывались и пациенты умирали, потому что не было крови для переливания. Теперь ситуация изменилась, и я считаю, что в этом наше большое и важное достижение.

Паллиативная помощь

К сожалению, не все наши дети выздоравливают и выживают. У нас есть проект паллиативной помощи. Мы помогаем тем детям, которых нельзя вылечить. Мы точно знаем, как протекают последние месяцы и дни жизни наших подопечных, какая поддержка им нужна. Мы знаем, что октябре 7 наших детей умерли, в сентябре 9 детей, и как это произошло.

Много лет назад мы думали, что если ребенка признали инкурабельным и выписали домой, то какая-то помощь где-то там ему оказывается. Он уезжал в свой родной город, и через некоторое время мы узнавали или не узнавали, что он умер. Как это происходило, было неизвестно. До определенного момента.

Был такой мальчик Жора Винников, который умирал в Москве. И про него было известно все. Он умер без обезболивания. Наш первый директор Галя Чаликова очень пыталась ему помочь, но ничего не получилось.

Стало понятно, какая это трагедия — терпеть сильнейшие онкологические боли, когда болит везде: не зуб, не рука, а все тело. Нам пришлось включиться в работу.

Галя не успела закончить начатое, она умерла, и проблема обезболивания досталась мне. Сначала получилось добиться понимания органов власти и общественности. Потому что еще пять лет назад невозможно было объяснить представителям Минздрава, что есть не обезболенный ребенок, что это проблема, которая должна быть решена и не решается. Пока они отказывались помогать добывать обезболивающие, дети продолжали умирать в страшных муках. У нас была долгая и напряженная работа в Совете при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере.

В результате Правительство утвердило «дорожную карту» по доступности обезболивания. Она включила самые разные вопросы: нет нужной лекарственной формы, значит, наша промышленность должна ее производить, путь препарата от производителя до аптеки и пациента слишком сложный и забюрократизированный – надо его упростить.

Часть проблем уже устранена. Обезболивающий препарат ребенку может назначить его участковый педиатр. Назначение действует не 5 дней, а 15. Стали закупать больше неинвазивных лекарственных форм, то есть таблеток, пластырей. Потому что если морфин в инъекциях, уколы нужно делать каждые четыре часа, а некоторые дети боятся уколов еще больше, чем онкологической боли. У нас был такой мальчик в Туле. Ему было очень больно, но он плакал и не хотел укол. К счастью, мы смогли ему помочь и в конце концов ребенку наклеили обезболивающий пластырь. Есть горячая линия Росздравнадзора, которая помогает пациентам добиться назначения препаратов в тех случаях, когда врачи безосновательно отказываются делать назначения. Но к сожалению, проблем еще много. Как правило, участковые педиатры не умеют назначать детям наркотическое обезболивание. Приходится направлять врача из московской клиники для совместного осмотра с местным доктором. Хотя бы раз в месяц одному из детей требуется вмешательство Росздравнадзора, потому что по бюрократическим причинам доктора отказываются назначать препарат: то они не знают, где рецепт взять, то еще что-то. В целом ситуация улучшается, но по-прежнему адекватное обезболивание в стране получаются только 20% от тех, кто в нем нуждается.

Общественное внимание к проблемам больных детей

Главное достижение фонда «Подари жизнь» — это донесение до всех и каждого информации о том, что детский рак излечим.

Когда мы пришли в больницы, считалось, что лечение рака у ребенка безнадежно, не надо жертвовать деньги, не надо помогать, все равно они умрут. Сейчас о том, что детский рак излечим, знают если не все, то многие, и и теперь люди гораздо охотнее помогают. То, что мы делали на протяжении 10 лет, — не бесполезно, и, конечно, нам нужна помощь и общества, и государства. Во-первых, пожертвования. Во-вторых, детям нужны переливания крови. Представьте, лежит ребенок, у него нет никаких сил, подташнивает, клонит в сон. Перелили эритроцитную массу – откуда что взялось! Хочется прыгать и скакать. Или кровотечение никак не останавливается. Ну, ничего невозможно сделать, когда у человека нет собственных клеток, отвечающих за свертывание крови. Раз – перелили донорские тромбоциты, и все прошло на глазах. Волшебная вещь – кровь, она действительно спасает жизни! Мы призываем всех, кто здоров, у кого нет противопоказаний, становится донорами. Нам всегда нужны волонтеры. Мы рады тем, кто помогает pro bono. Я сама лично общаюсь с юристами, которые помогают нам читать существующие законы, готовить законопроекты, искать идеи, как можно исправить законы, приказы, постановления правительства, для того чтобы помощь детям стала доступнее.

Репутация НКО

Когда фонд «Подари жизнь» решает одну задачу, он видит, что появляется еще десять нерешенных, и это причина того, что за десять лет мы так выросли.

Когда мы обеспечили донорами крови одно отделение Российской клинической детской больницы, выяснилось, что там есть еще три отделения, которым также нужны переливания крови. Когда мы научились покупать лекарства для этой больницы, выяснилось, что лекарств не хватает другим больницам и другим детям, и не только в Москве.

К сожалению, проблема, с которой мы имеем дело – детская онкология – очень большая. Мы решаем ее постепенно, мы действительно много сделали.

Онкологическая помощь стала доступнее, есть уже целая армия детей, которые живут благодаря тому, что кто-то помог, кто-то сдал кровь, пожертвовал деньги, просто вовремя поддержал и не дал впасть в депрессию. Но остаются большие нерешенные задачи, а чем большие задачи мы берем, тем больше людей нужно для их решения. Кроме того, я считаю очень важным в репутации нашего фонда, по крайней мере в работе с государственными органами, высокий уровень экспертизы и ответственности. Мне как-то пришлось услышать реплику про наш фонд, что если «Подари жизнь» подняли проблему, значит, она действительно существует. Нельзя закрыть глаза, сказать, что проблемы нет, что это несерьезно. За 10 лет все убедились, что если мы ставим какой-то вопрос, значит, мы провели свое исследование, выяснили, как обстоят дела, поговорили с врачами, прочитали законодательство. Мы за все свои слова и просьбы отвечаем. Конечно, нам очень повезло, что с нами знаменитые актеры Дина Корзун, Чулпан Хаматова и Артур Смольянинов. Их известность позволяет открывать многие двери. Но еще больше нам помогает то, насколько Дина, Чулпан и Артур вовлечены в нашу работу. Чулпан приходит, приносит новые проекты, включается в работу. Ее готовность участвовать, помогать, ходить на встречи и просить денег никак не менее важна, чем ее громкое имя.

Третий сектор в России

Свою миссию мы видим прежде всего в выращивании сектора противораковых НКО. У нас на связи около 50 фондов из разных регионов России, которые так или иначе у себя дома помогают детям, больным раком. Они всегда могут обратиться к нам за консультацией. Раз в год мы проводим семинары для противораковых НКО, где пытаемся передать свой опыт и даем площадку, для того чтобы они обменивались собственными методиками. На эти семинары мы приглашаем бизнес-тренеров. Они учат нкошников, которые создали свои фонды просто потому, что нельзя было не создать, становится профессионалами.

Мы считаем, что доверие к сектору во многом зависит от профессионализма тех, кто в этом секторе работает.

Пациенты фонда

Фонд был создан по необходимости, когда стало понятно, что нужно заводить расчетный счет, что наши волонтерские усилия совершенно недостаточны, чтобы всем помочь, и что работа на волонтерских началах стала неэффективной. Мы начинали работать с пациентами Российской детской клинической больницы, потом подключились пациенты Центра рентгенорадиологии, НИИ нейрохирургии имени Бурденко. Сейчас с нами Московский областной онкодиспансер, Морозовская больница и многие клиники в регионах. Мы принимаем обращения со всех городов и деревень России. Каждый месяц только по адресной помощи больше 100 детей получают поддержку, не говоря о тех препаратах, которые мы закупаем в больницы.

Прошло 10 лет, и как-то внезапно оказалось, что есть огромное количество молодых людей –кто-то стал мамами и папами – тех, кто когда-то болел и выздоровел. Есть среди них и те, кто работает в нашем фонде. Они выжили, выздоровели и счастливы. Для нас это лучшая благодарность.

То, что кто-то стал адвокатом, кто-то программистом, кто-то учится на логиста, а кто-то родил дочку, – вот такая обратная связь дает ощущение смысла своей работы.

Еще фонда никакого не было, а был такой мальчик, звали его Сережа Рогожин. Тогда он был конечно, мальчик, сейчас уже дяденька. Когда он поступил в больницу, ему нужно было переливание крови. Группа – четвертая положительная, редкая. Нужно было, чтобы каждый день или через день доноры сдавали кровь для Сережи. Мне позвонил доктор в пятницу и попросил искать доноров. Я говорю: «Как много и к какому сроку нужны?» «Нам бы до понедельника дожить». Сережа попал в больницу в начале декабря, вот в это примерно время, очень тяжелый, лежал и буквально умирал. Новый год он встретил уже сидя в инвалидном кресле. Потом выжил, выздоровел и встал, уехал к себе в Ивановскую область, сейчас работает дальнобойщиком. Чудесное превращение, невероятное. Есть еще один мальчик, Сережа Святкин. Он провел в больнице четыре года, лечение длилось и длилось, а болезнь все никак не отвечала на препараты, и врачи тогда приняли решение делать ему пересадку костного мозга. Сережа пережил трансплантацию, но развились тяжелые осложнения, такие, что пришлось брать у него клетки и везти их в Италию. Там врачи смогли Сережины лимфоциты натравить на инфекцию, которая на него напала. Из Италии мы их вернули в Россию, перелили Сереже, и – о чудо! – он до сих пор с нами, живет в Тольятти, гоняет на мотоцикле и собирается переехать в Санкт-Петербург. Недавно мы встречались с некоторыми из наших бывших ребят, и возникло ощущение, что наш с ними разговор прервался вчера, мы его просто возобновили. Они такие свои, такие родные и такие невероятные.

Учредители фонда – Дина Корзун и Чулпан Хаматова.

В попечительский совет и правление Фонда вошли артисты, врачи, благотворители и волонтеры инициативной группы «Доноры детям».

Под опекой фонда находятся клиники, в которых лечатся дети, больные раком:
Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ)
ГКБ имени С. П. Боткина
Морозовская ДГКБ
Московский областной онкологический диспансер
НИИ им. Н. Н. Бурденко
НПЦ «Солнцево»
Российская детская клиническая больница
Центр рентгенорадиологии (РНЦРР).

ЦЕЛИ СОЗДАНИЯ ФОНДА

Привлечение общественного внимания к проблемам детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями

Содействие строительству и оснащению нового современного онкогематологического центра и помощи другим детским клиникам данного направления

Оказание социальной и психологической помощи детям больным раком, а также нахождению средств на их лечение и реабилитацию

Развитие безвозмездного донорства крови

Фонд привлекает артистов, музыкантов и волонтеров для участия в благотворительных акциях, вечерах и аукционах, или мероприятиях, проводимых для детей в помещении Российской Детской Клинической Больницы.

РЕКВИЗИТЫ ФОНДА

Чулпан Хаматова, актриса, учредитель фонда «Подари жизнь», мама трех дочек.

Почему Вы начали заниматься благотворительностью?

Вся моя история в благотворительности началась со встречи с врачами. Я увидела необыкновенных людей, чутких врачей с неокаменевшими сердцами и поняла, что им нужна помощь. Если есть такие светлячки на этой планете, которые борются за жизнь детей, то оставлять их одних в этой борьбе я не имею права. Увидела, как работают волонтеры, эти люди с большими, добрыми сердцами. Меня поразила их самоотверженность. И, конечно, я познакомилась с детьми. Для меня отдельное счастье приходить к ним, играть, болтать...
Нашей первой акцией стал благотворительный концерт «Подари жизнь», состоявшийся в День защиты детей 1 июня 2005 года в театре «Современник». Этот концерт объединил артистов, волонтеров, благотворителей. А потом начались акция за акцией. Стало понятно, что нужно создавать фонд, как-то систематизировать помощь.

Как Вас изменила работа, связанная с фондом?

Я стала более открытой. У меня выросла способность к коммуникации. Раньше я в основном общалась только с людьми театра и кино, а самой интересной темой для меня было обсуждение рисунка роли. Сейчас постоянно рядом со мной удивительные дети и их родители, врачи и медсестры, волонтеры, а ведь это люди самых разных профессий и социальных слоев.
После знакомства с детьми, которые лечатся в наших больницах, и вхождения в особый мир их детства, где жизнь и смерть, радость и страдания, боль и отчаяние воспринимаются во всей их остроте и бескомпромиссности, я многому научилась сама и многое поняла. Стала абсолютно невосприимчива к обывательским разговорам, «проблемам», которые таковыми не являются. Научилась различать, что есть ерунда и глупость, ничтожная суета, банальный эгоизм, а что действительно важное и безотлагательное. Нужно всегда помнить, что нет ничего главнее в жизни, чем здоровье людей, которые вокруг нас.

Что лично Вам дает эта деятельность?

Я, наверное, эгоистка и просто получаю от этого удовольствие. Какое-то невероятное удовольствие оттого, что вижу детей, которые лечатся и выписываются, вижу их глаза. У меня поднимается настроение, когда я вижу, как поднимается настроение у родителей детей, которые знают, что их не бросили один на один с горем. Они так смотрят, что становятся не нужны ни слава, ни рейтинги, ни вся эта мишура, связанная с понятием «популярная артистка». И это делает меня счастливой.
Мне это дает массу любви. Мы живем в такое время, когда понятие «любовь» девальвировано. Каждый человек ощущает нехватку любви, нежности, тепла. Я, как счастливый человек, получаю такую лавину тепла, добра, любви, что потом очень долго этим живу. Кроме того, я живу с ощущением сопричастности к изменению действительности в прямом смысле этого слова. И это тоже прекрасное чувство, которое продуктивно, позитивно, конструктивно двигает меня вперед. Я понимаю, зачем я живу на этой земле. У меня есть приложение, я счастливый человек.

Почему люди начинают заниматься благотворительностью?

У каждого свои предпосылки. Кто-то просто не может не ощущать чужую боль и чужое горе. И все импульсы протянутой руки и добра происходят в нем неосознанно. Есть люди, которые боятся Бога и хотят поменять свою жизнь для того, чтобы не мучиться этим страхом. Есть люди, которым нужен вес в обществе. Может быть, они не чувствуют чужую боль, но они существуют в социуме и для них важно выглядеть в нем хорошо. Я очень рада, что в России развивается социальная ответственность компаний и частных лиц, и многие люди считают, что должны заниматься благотворительностью, потому что это положительно влияет на их репутацию.

Что нужно сделать, чтобы начать помогать?

А вы посмотрите в глаза этих детей, их матерей и врачей, чтобы понять, что нужно что-то делать. Это очевидно, и все. Я очень рада, что есть люди, которым стоит только заикнуться о проблеме, и они уже бегут в больницу, что-то придумывают, подключают знакомых. Они очень разные, эти люди. Есть среди них те, кто обладает серьезным капиталом. И есть очень небогатые люди, тоже готовые помочь. И они несут кто сто, кто тысячу рублей, подходят после спектаклей и передают деньги в конвертах, на которых просто написано «Детям». Но главное в помощи – искренность, бескорыстность, это ведь что-то вечное и незыблемое.

Созданный с целью помощи детям с онкологическими , гематологическими и другими тяжёлыми заболеваниями. Учредителями являются актрисы Дина Корзун и Чулпан Хаматова .

Общие сведения

Официально Фонд был создан 26 ноября 2006 года по инициативе Галины Чаликовой, ставшей его первым директором. Однако, ещё до его основания, начиная с 2005 года, ключевые лица Фонда проводили одноименные концерты в поддержку детей, больных раком, организовывали выставки и экскурсии . Согласно Ч. Хаматовой, Юрий Шевчук «был у истоков настоящего (не формального, а настоящего) зарождения фонда „Подари жизнь“. Он был нашим плечом, нашим костылем, при помощи которого мы научились ходить в ту тяжелую пору, когда почти все говорили нам, что это бесперспективная история».

Фонд продолжает организовывать ежегодные концерты в поддержку детей - концерт «Подари жизнь» в театре «Современник » в 2007 году и в Московском доме музыки в 2009 году , «Маленький принц» в 2010 году (с участием Андрея Макаревича , Юрия Шевчука , группы «Чайф» , Олега Басилашвили , Алисы Фрейндлих , Дианы Арбениной , Марины Нееловой , Лии Ахеджаковой , Леонида Ярмольника , Сергея Гармаша , Артура Смольянинова , Виктории Толстогановой , Эммануила Виторгана , Константина Хабенского , Артура Кириллова , Вячеслава Бутусова , Ильи Лагутенко и группы «Мумий Тролль» , Алексея Кортнева и группы «Несчастный случай») .

Фонд помогает детям из 7 медицинских учреждений: Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (ФНКЦ ДГОИ), Российской детской клинической больницы (РДКБ), Российского научного центра рентгенорадиологии (РНЦРР), Московского областного клинического диспансера, НИИ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко РАМН, Морозовской детской городской клинической больницы и Московской городской больницы им. Боткина .

В 2012 году учредители фонда были удостоены Специального приза «За гуманизм» Совета российской академии кинематографических искусств «Ника» .

Партнёры

2 марта 2011 года в Лондоне с целью помощи «Подари жизнь» в сборе средств и закупки лекарств был зарегистрирован партнёрский английский благотворительный фонд Gift of Life .

Фонд входит в состав некоммерческого партнёрства столичных благотворительных организаций - Благотворительное собрание «Все вместе» .

Проекты

Фонд «Подари жизнь» ведёт работу более чем по десяти крупным направлениям помощи тяжелобольным детям. . Эти направления называются Проектами фонда , и в их число входят:

Адресная помощь - когда средства направляются не для больницы, а конкретному её пациенту,
Амбулаторные квартиры - для проживания в Москве приезжих пациентов и их родных,
Волонтёрство - организация волонтёрства в больницах с целью поддержки пациентов,
Диагностика и анализы - помощь в случаях, когда нужные для диагностики процедуры не могут быть совершены по месту лечения, или когда дорогостоящие анализы не оплачиваются государством,
Донорство. В рамках фонда действует инициативная группа «Доноры - детям», координирующая донорство крови , в том числе - адресное,
Зарубежное лечение - обеспечение лечения за рубежом для пациентов, которых невозможно вылечить в России,
Лекарства - закупки для клиник самых современных лекарств, которые, как правило, не оплачиваются из государственного бюджета,
Медицинское оборудование - закупки для клиник современного медицинского оборудования и расходных материалов.
«Незарегистрированные лекарства» - покупка и ввоз в Россию незарегистрированных на её территории лекарств. Долгое время это направление работы было очень проблемным, так как в соответствии с российским законодательством, ввоз таких лекарств был разрешён либо частным лицам для себя и родственников, либо клиникам для своих пациентов. Однако, клиники не имеют возможности осуществлять внешнеэкономическую деятельность, а родственникам всегда очень накладно ехать в заграничную аптеку, поэтому такие лекарства долгое время передавались «с оказией» и тайком от таможни, по сути - контрабандно. В новостях освещалось задержание 1 декабря 2010 года в аэропорту «Внуково» Елены Муляровой, которая везла с собой лекарства, в том числе «Тепадину», которая хранится только при пониженной температуре и перевозится в охлаждающем контейнере . После этого случая была разработана схема официальной доставки таких лекарств - при помощи курьерской службы DHL Express , которая стала партнёром фонда и предоставила существенные скидки на свои услуги . С февраля 2011 года это направление деятельности фонда заключается в основном в сборе средств на приобретение препаратов.
«БлагоБутик » - благотворительный магазин, созданный совместно фондами «Подари жизнь» и «Вера »;
Образовательный проект - служит улучшению образования детских гематологов, онкологов и педиатров в регионах РФ путём организации выездных лекций ведущих российских специалистов,
Семинар «Благотворительность против рака» - Для помощи больным детям и их семьям в каждом регионе должны работать благотворительные, волонтерские и пациентские организации. Чтобы эта работа была эффективной, фонд «Подари жизнь» ежегодно, начиная с 2011 года, проводит обучающий семинар для региональных НКО.
Паллиативная помощь,
Поиск и активация донора костного мозга,
Психологическая помощь,
Ремонт больниц,
Сотрудничество с Федеральным научно-клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва .

Выставка в Третьяковской галерее

Фонд «Подари жизнь» уделяет большое внимание реабилитации детей как во время так и после лечения. Самые крупные реабилитационные проекты фонда:

Выставка творческих работ подопечных фонда «Подари жизнь» , находящихся на лечении. Под руководством волонтеров дети, которые проходят лечение в клиниках, рисуют, лепят, создают коллажи и другие арт-объекты, чтобы раз в году показать их всем на выставке. Мероприятие принимали у себя Библиотека иностранной литературы (2005-2010), Центр эстетического воспитания детей и юношества «Мусейон» Государственного музея изобразительных искусств имени А. С. Пушкина (2011), Третьяковская галерея на Крымском валу (2012), Московский музей современного искусства (2013) и Галерея искусств Зураба Церетели (2014) и Музей Москвы (2015).
Всемирные детские «Игры победителей» - ежегодные спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые организует благотворительный фонд «Подари жизнь». Впервые Игры прошли летом 2010 года в Москве. В VI Всемирные детских «Играх победителей» приняли участие более 450 детей из 15 стран мира. Дети соревнуются в шести дисциплинах: лёгкой атлетике (бег и ходьба с поддержкой), плаванье, стрельбе, шахматах, настольном теннисе, мини-футболе. По традиции поддержать спортсменов приезжают звёзды шоу-бизнеса и спорта.

Большое внимание фонд уделяет развитию направления волонтёрского фандрайзинга - возможности для любого желающего провести собственное мероприятие по сбору средств в помощь детям. Самый крупный проект фонда в этой области:

«Безумное чаепитие» - ежегодно 26 ноября, в свой день рождения, фонд «Подари жизнь» устраивает масштабную акцию в помощь детям. Каждый желающий может устроить чаепитие и собрать средства на лечение детей. Акция впервые прошла в 2014 году - к чаепитию присоединились шестьдесят два города и поселка России от Калининграда до Южно-Сахалинска, и пятнадцать стран мира от Доминиканской республики до Китая. Удалось собрать 4 227 166 рублей 10 копеек.

Правление Фонда

Екатерина Чистякова

Дина Корзун , актриса
Чулпан Хаматова , актриса
Катерина Гордеева , журналист
Светлана Миронюк, медиа менеджер
Валерий Панюшкин , журналист
Александр Румянцев , врач
Артур Смольянинов , актёр

Примечания

Галина Чаликова (неопр.) . www.podari-zhizn.ru. Дата обращения 22 июня 2012. Архивировано 3 сентября 2012 года.
О фонде (неопр.) Архивировано 3 сентября 2012 года.
Ч. Хаматова, Время Шевчука, «Новая газета», № 53 от 16 мая 2012
Благотворительность - это мода? Нет - это норма. (рус.) . РИАН . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
В Москве усилиями российских артистов собраны 315 тыс. рублей на лечение детей, больных раком (рус.) . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Чулпан Хаматова: Рядом со мной люди-подарки (рус.) . Новая газета (28.05.2007). Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Видеосюжет (рус.) . канал "Вести". Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Концерт 1 июня 2007 года (рус.) . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Фонд "Подари жизнь" устроит концерт 15 мая (рус.) . Lenta.ru
31 мая – концерт «Подари жизнь» на канале «Россия»! (рус.) . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Чулпан Хаматова: Если детям помогать, они умирать не будут (неопр.) . Сноб (06.05.09). Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
В четвертый раз фонд "Подари жизнь" провел благотворительный концерт-спектакль (рус.) . Российская газета . Дата обращения 10 ноября 2011.
Настроение любви (рус.) . Новая газета . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Фонд Чулпан Хаматовой отмечает годовщину очередной акцией (рус.) . НТВ . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
В Санкт-Петербурге в Михайловском театре состоялся благотворительный концерт фонда «Подари жизнь». (рус.) . НТВ (30.05.2010, 08:01). Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Маленький Принц (рус.) . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Чулпан Хаматова: Налоги наконец отменили (рус.) . Новая Газета . Дата обращения 10 ноября 2011. Архивировано 3 сентября 2012 года.
Лауреаты Национальной кинематографической премии «НИКА» за 2011 год (неопр.) (недоступная ссылка) . www.kino-nika.com (2012). Дата обращения 10 апреля 2012.